A.P.M.
Associazione Paraplegici delle Marche onlus

L'ASSOCIAZIONE

 

Ascoli Piceno li, 01\07\2003

 L' associazione Paraplegici delle Marche nata nel giugno 2002, vede riuniti un discreto numero di mielolesi della regione Marche che intendono farsi carico dei problemi legati alle lesioni midollari e proporsi come interlocutori nei confronti delle istituzioni locali competenti.

La mancanza di un'associazione nel nostro territorio regionale ha creato fino ad ora un vuoto istituzionale.

Il gravoso impatto psico-biologico e sociale che la lesione midollare determina a livello del singolo individuo,della sua famiglia e dell'organizzazione sociale,è così pesante e sconvolgente che trova tutti impreparati ad affrontare in modo razionale ed efficace la nuova realtà di vita.

La fondazione, nella nostra Regione di una Associazione a tutela dei cittadini medullolesi , riveste un ruolo determinante per salvaguardare i fondamentali diritti e sollecitare le istituzioni pubbliche e le forze politiche e sociali, all'attivazione di importanti servizi e al rispetto delle leggi vigenti in materia.

Siamo un gruppo di persone che ha vissuto e vive ogni giorno,sulla propria pelle,le problematiche della disabilità e dell'handicap e abbiamo capito che l'unico modo per dare una risposta efficace e coerente ai nostri bisogni,è quella di far nascere anche nel nostro territorio marchigiano,una Associazione Paratetraplegici , con una sezione per ognuna delle 4 province più una a Fermo.

Il problema della mielolesione nella regione Marche, da un primo e sommario esame, è in qualche modo gestito; infatti a fronte di un'ospedale regionale di Torrette, che svolge la sua funzione nella fase dell' emergenza, esistono poi, dislocati nel territorio diversi centri privati, convenzionati per la riabilitazione.

Ma se entriamo meglio nel dettaglio ci accorgiamo che  la maggior parte dei soggetti affetti da mielolesione, sia nella fase riabilitativa che sopratutto in quella successiva dei controlli periodici e del mantenimento, migra presso strutture esterne alla nostra regione.

 L'esperienza  ci insegna invece che la risposta migliore al problema della milolesione si ha con le unità spinali unipolari, all'interno delle quali viene effettuato, come tutti sappiamo, un percorso dedicato esclusivamente al problema midollare.

In questo particolare momento, in cui tutta la sanità, sia quella nazionale, ma soprattutto quella regionale, versa in situazione alquanto critica,  chiedere alla regione Marche l'istituzione di una unità spinale unipolare anche sul nostro territorio è sicuramente un progetto ambizioso e forse non realizzabile in tempi brevissimi.

Quello che però ci sentiamo di chiedere subito  è un sistema  integrato tra i vari servizi che renda possibile un percorso assistenziale unitario dal momento in cui l'evento lesivo avviene, alla successiva riabilitazione e al conseguente rientro in famiglia con  integrazione socio-lavorativa e con tutta quella serie di interventi dei quali un soggetto mieloleso abbisogna per tutto il resto della sua esistenza.

Ci riferiamo ad un sistema di  strutture che transitoriamente, nell'attesa di una auspicabile struttura unipolare, sappiano dialogare tra loro con un linguaggio unico e capaci di un adeguato sostegno  alla famiglia, come alla persona mielolesa dalla fase dell'acuzie e comunque fino a quando ciò sia necessario, con  risposte mediche efficienti, impostazione di terapie e percorsi riabilitativi efficaci, previsione di  un rientro tra le mura domestiche programmato e non avventuroso,  provvedendo in seguito a tutta quella serie di adempimenti che vanno dal rinnovo di una carrozzina,ai follow-up urologici e quantaltro..

 Non sono richieste impossibili, ma sono le problematiche quotidiane con le quali un soggetto mieloleso è costretto a convivere tutti i giorni e che nella regione Marche vengono aggravate da un sistema che quando funziona, funziona a compartimenti stagni. Ringraziando il CNOPUS che ci ha dato l'opportunità di farci conoscere ed esprimere il nostro pensiero,auspichiamo che le nostre richieste vengano recepite dalle istituzioni regionali competenti,nell'ambito di uno spirito collaborativo e costruttivo,per dare un contributo concreto alla ottimizzazione delle risorse.

Roberto Zazzetti 

Home page